阿斯伯格综合征，是一种神经发育妨碍。它和孤独症有着相同的特征，比方交际妨碍和狭隘爱好。在最新的医治手册中，它和孤独症一同被划分到孤独症谱系妨碍(ASD)里。 阿斯伯格的小孩一般没有智力妨碍，乃至在一些文艺作品中，阿斯伯格综合征和“天才病”绑缚在一同。 一些孩子入学、长大。在家长、教师或许同学看来，他们仅仅“内向孤僻”、“不合群”，没当回事，却没看到他们心里的挣扎和苦楚。就这样，他们不断遭受的、更隐形的困难往往被忽视掉了。

  苏苏妈妈提早来到女儿教室门口。数学课的最终5分钟，教师安顿40道加减法运算题，让马上写，写完就让组长收。很快，教师在讲台大声宣告：一组交了！二组也交了！一年级的孩子现已有了竞赛知道，其他组的小组长敦促起来，局面如火如荼。

  苏苏5岁时被确诊为阿斯伯格综合征，也因而心智发育较为缓慢。她动作蠢笨，写字速度慢。有着刻板行为和自己的次序。

  小组长把其他同学的练习册都收齐了，她还没写完。教师不断敦促，小组长急了，抽走苏苏的簿本回身往讲台走。她的次序被打破，苏苏马上动身追上去，伸手抢簿本，小组长一躲避，她摔坐到地上，声泪俱下。

  下课铃响了，苏苏妈妈走进教室，抱起女儿，安慰几句。小组长觉得冤枉，她见了马上说，没事，阿姨都看到了，不怪你。这样的小对立简直每天都在苏苏的日子中演出。

  在《阿斯伯格综合征彻底攻略》一书中，作者托尼·阿特伍德总结到，阿斯伯格的孩子一般对交际联系缺少了解、缺少沟通沟通才干，在洽谈退让中体现得不老练。他们会对某个方面有与众不同的爱好，在步态和协调方面也显得蠢笨，部分孩子会对某些声响、资料和接触特别灵敏，“简略讲，他们对咱们这个世界的知道和主意不太相同，咱们以为天然和轻松的事，对这些孩子来说却天然生成困难。

  此前，阿斯伯格综合征与孤独症别离列为广泛性发育妨碍的一个亚型。但在2013年美国《心思疾病确诊与计算手册》第5版中（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition，简称DSM-5），阿斯伯格综合征与孤独症被划入孤独症谱系妨碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），现在关于孤独症的病因和发病机制尚不清楚，这是一种毕生难以治好的病患。

  在DSM-5手册中，依据社会沟通及限制重复行为两类症状的严峻程度不同，孤独症谱系妨碍被分为一二三级，别离对应“轻中重度孤独症”，阿斯伯格归于轻度孤独症。

  在一些文艺作品或媒体文章中，孤独症孩子常被视为具有特别才干，乃至是某一个范畴的“天才”。有观念以为，牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以有特别效果，是由于他们是孤独症患者。本年5月，特斯拉的总裁伊隆·马斯克（Elon Musk）也声称自己患有阿斯伯格综合征。

  可是，不管在智力、言语才干仍是社会往来方面，孤独症谱系儿童之间存在着很大的个体差异。

  专心于共享阿斯伯格信息的渠道“青衫Aspie”创办者、神经科学博士青衫以为，“并不是一切轻度孤独症人士都是天才的，每个人都有自己的闪光点，是需求培育和发扬的。可是天才是少量，一味着重这一点，会忽视咱们需求的协助以及忽视存在的妨碍。”

  在前两年，孤独症谱系孩子被轻视的事例频现。据媒体报道，在2018年，15户孤独症家庭入住深圳一小区公租房时，遭到小区内业主拉横幅反对。2017年，在北京某所小学就读的男孩患有孤独症，其他一般孩子的家长要求把他逐出校园。

  关于这些孩子能上学的家长而言，孩子的病况能瞒则瞒，藏不住了才率直，“没有人会光明磊落的去告知咱们，我家孩子是自闭症。”

  尽管在校园日子中有着磕磕绊绊，苏苏妈妈觉得孩子能读书“现已很走运了”，她有一次送苏苏上学，气候很好，苏苏回头说“妈妈再会”。她看着阳光下女儿跑进校园的背影，忽然感动得不可，哭得稀里哗啦。

  假如将一个班级比作一杯水，苏苏妈妈期望女儿不要做水面的浮冰，也不做水底的石子，而是无色无味的一滴水，“融在水里”。但孤独症谱系的孩子有着自己的特质，这些特质是天分使然，难以被粉饰，总会使他们凸显出来。

  皓皓妈妈很为儿子忧虑，皓皓现在5岁，在读幼儿园。他两年前确诊为阿斯伯格综合征，智力发育正常，说话流利，但难以了解他人目的，也不会恰当表达需求。“他喜爱人家，他就直接去摸、抱人家。他看中什么玩具，他就去抢。”

  他和小伙伴一同玩游戏时，总想让对方玩自己喜爱的游戏。小伙伴很抵抗，皓皓却难以体会到对方的不甘愿，反而会一向重复“咱们来玩这个游戏吧，咱们来玩这个游戏吧”。

  托尼·阿特伍德曾用“五千块的社会性拼图”来描述一般人和阿斯伯格患者的差异：五千块拼图代表一个人的交际才干，而一般人脑子里天然生效果有拼图的完好图画，即天然生效果具有怎样与他人往来和连接的才干，他们的拼图在幼年就能轻松完结。 可是，关于阿斯伯格孩子来说，他们的脑子里没有拼图的完好图画，只能经过阅历得知每一块拼图边角该怎样连接，需求不懈的尽力，巨大的支撑、了解和教育，才干完结他们的拼图。

  世界认证行为剖析师（BCBA）李梦琦常年在北美从事孤独症儿童的临床恢复作业。她表明，有的孩子在和大人互动体现时让人定心，但实际上他们或许缺少剖析自己地点环境的才干，在校园和同学共处时会产生抵触。

  以这类孩子为例，在干涉过程中，她会设置景象让孩子换位考虑、恰当表达需求，然后协助他们学会在不同的情况下跟人打交道，然后经过密布的练习和奖赏来强化孩子比较合时宜的行为，慢慢地让他们学会应对不同的景象。

  在她看来，孤独症孩子们应被赋予更多的机会在普校学习，让他们能去查询伙伴，“他们缺少查询学习的才干，并不意味着他们就不需求这个学习的环境。与此同时，校园、家长和教育系统也应供给辅佐方法，假如孩子仅仅被不管不顾地放在方枘圆凿的环境里，或许导致适得其反。

  关于未经受练习干涉，乃至不知道自己患有孤独症的孩子来说，难以把握交际规矩和恰当表达心情，使他们更简略被架空孤立、遭受校园欺负，乃至遭到损伤后，他们还不知道该怎样去陈情和控诉。

  青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征，从小到大在人际联系中存在困难。小学时，青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中，班主任不喜爱他的性情，让全班同学指出他的缺陷，班上同学也以“不注重团体荣誉”进犯。

  29岁的张柠在国外从事行政作业，她曾在中学年代长时刻遭受校园欺负，有过被性骚扰的阅历。她还记住，在初二的冬季，英语教师让同学挨个到讲台查看作业，她穿戴棉衣，拿着作业给教师修改。她忘掉教师说什么了，但记住他拍了拍自己的。

  其时，她觉得很怪异、古怪，不知道教师拍这种行为是否稳当，也不了解这种不舒服的心情意味着什么。她不断反刍这段回想，多年之后才了解这是性骚扰，“真实了解那一刻就会特别苦楚，像在蚕食自己。”

  ▲2016年4月2日，2016关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo

  那次家长会之后，苏苏妈妈一向在考虑，女儿有没有遭到损伤。她想，女儿必定遭到损伤了。

  可是谁都没有错。小组长、教师各有责任和责任，关于一年级的小朋友，教师需求练习他们的运算速度。规矩时刻内完结一定量的练习题，这是学业规矩，是孩子们需求到达的规范。但她不由想问，“苏苏有错吗？”一般孩子一个小时就能完结的作业，苏苏要用上三四个小时，“她是有前进，可是前进很慢，付出了他人4倍的尽力，收成却或许只需他人的1/3。”

  苏苏也有着自己共同的优势，她记忆力强，英文单词一两遍就能记住；寻求完美，玩配音游戏会不断重复，不嫌单调，直到满分停止。但她的优势缺乏以应对现阶段学业对孩子的规范。数学考试里，她的做题速度慢，而语文试卷有看图写话，她的言语组织才干较差，面临广泛的发问会手足无措。

  她的效果常是吊车尾。每当周测效果在班级微信群中发布，苏苏妈妈便备受折磨，“她现在读一年级，年纪还小，不知道考倒数榜首有什么欠好，但她略微大一点，心思越来越老练，就会在乎他人对她的观点，会愈加没有决心。”

  皓皓妈妈表明，她曾和其他家长一同到当地教育局请求为孩子地点幼儿园装备特教，但遭到回绝。苏苏的班主任也坦言，尽管她暗里补习了许多孤独症相关常识和教育方法，但仍期望有专门的特教教师进入校园干涉。

  2018年，救助儿童会、心智妨碍者家长组织联盟和壹基金联合发布了《适龄残障儿童入学情况查询陈述》。陈述显现，在2017年进入普校读书的残障学生中，四成面临着退学或休学的压力，其主要原因是缺少专业师资和教师缺少特教练习。 关于特教的装备，2020年6月发布的《教育部关于加强残疾儿童少年责任教育阶段随班就读作业的辅导定见》中，说到各地各校要遴派具特别教育素质的教师，担任残疾学生的班主任和任课教师，遴派符合要求的特教教师担任巡回辅导教师。

  可是，国残联精协副主席兼秘书长、我国残联精协孤独症作业委员会主任郭德华说到，“现在辅导定见下来后，许多底层校园在实施方案、资源装备上都存在缺乏。关于孤独症的孩子，要想给他们恰当的安顿和支撑，就需求先精准的点评，供给相应的师资、课程体系和整个容纳的大环境。”

  在20世纪40年代，美国密西西比州的唐纳德·特里普利特被确诊为世界首例孤独症患者，近40年后，我国的榜首例孤独症患者才被确诊。 2018年美国疾控中心数据显现，美国孤独症的确诊率为1/59。我国现在没有针对孤独症展开全国流行病查询，据预算，我国孤独症患病率为1%，典型孤独症的患病率为0.5%，大略估量现在我国有超越1000万的孤独症患者。

  在国内对孤独症的知道刚起步的这段期间，轻度的孤独症患者被忽视了，部分家长觉得孩子不过是有点内向或狡猾，在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐步长大成人，可是身上的特质并未随时刻增加而主动消失，不善交际、感官超载等等，让成年孤独症患者的日子充溢困难。

  平常日子中，张柠勤勉、优异、美丽，作业中看上去和一般人别无二致。但从小到大，她觉得自己方枘圆凿，像在气球里。2019年10月，作业和日子中铢积寸累的压力迸发，她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症，心情翻云覆雨，她不了解为什么自己呈现这么多的毛病，像困在黑暗里找不到出口。

  到了第二年4月，她被确诊为阿斯伯格综合征。她忽然豁然，“我能宽恕我自己了，我一向都不太清楚，我为什么不会跳皮筋，我为什么没有方法跟同学联手一同做游戏，我的着手才干、平衡感各方面都特别差。我十分巴望得到他人的认可，不管我多么尽力都没有方法。当我被确诊（孤独症）时，我才知道我现已够尽力了。”

  在国内，现在能确诊成人孤独症的医师大多隶归于儿童精神科。有论文显现，我国的儿童精神科医师缺乏500人，而依据青衫Aspie渠道的计算，国内能够确诊成人孤独症的医师有十位左右。

  深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其间之一。2013年，深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊，在他接手后，发现一些成人ADHD患者共患孤独症。他开端做成人孤独症谱系的筛查。后来名声逐渐传开，患者从全国各地赶往深圳，在医院的支撑下，每周三下午会固定给成人问诊。

  在他的医治阅历中，不只要青少年来就诊，还有一些中年人，这些人历经波折，比起一般孩子面临更多的压力。跟着年纪渐长，面临的交际场景、环境改变更杂乱，他们更简略患有继发性的心情问题，比方说共病抑郁症、双向情感妨碍、焦虑症等等。

  许多患者在找到王中磊前，现已去过成人精神科确诊了抑郁症或其他心情问题，“尽管他们的心情有得到恰当干涉，但不善交际和表达的本源仍然未被顺藤摸瓜找出来，周围的社会环境并不容纳这些特质，他们的心情得不到发泄，所以简略呈现问题。”

  确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会说到“豁然”。在拿到确诊后，他们总算不再对自己的方枘圆凿而苍茫困惑，像补全对自我的了解，更有决心直面之后的人生。

  王中磊表明，从患者整个人生轨道来看这是能够了解的，“一方面自身孤独症、阿斯伯格，它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接收，另一方面，在许多家长的理念里，觉得踏进精神病医院是羞耻的作业。”

  在和许多患者的攀谈中，王中磊发现，大部分成人孤独症患者从小就被误解、被排挤，他们觉得自己方枘圆凿。在这种不被了解的环境下，他们得到的负面点评更多，更简略自卑自责，“乃至有些人会构成低自负的品格，他觉得自己不如他人，但在确诊之后，他总算能够释怀了，本来不是我的意志力不强或许不如他人，是我天然生成有妨碍。”

  至今停止，孤独症仍然是全球性的难题，它并没有特效的医治药物或许手术、器械疗法，也不存在“恢复”一说。

  在实际中，孤独症集体获得的支撑有限。 2017年发布的《我国自闭症教育恢复职业开展情况陈述》显现，全国孤独症在职恢复练习师与确诊的孤独症儿童的份额为1:143。现在，全国孤独症恢复组织增加到1800多家，大部分集中于服务幼小年纪段，市面上关于成人孤独症患者的干涉组织和支撑方法更是少之又少。

  青衫现在美国一所高校攻读神经科学博士学位。拿到阿斯伯格综合征的确诊后，校园供给了相应的支撑。比方，他有听觉处理妨碍，校园会给她供给专门的听力软件来辅佐。在考试时校园会给她组织独自考场、延长时刻，然后削减感官困扰。此外，她还有参与一些交际练习项目。

  前往医院确诊的成人阿斯伯格患者多了起来，国内医院和医师也开端注重这部分人群。王中磊表明，他地点的深圳康宁医院开设了针对青少年和成人的交际练习课程，别离针对12-17岁和18-25岁，只需请求人员到达开课规范，医院就会排课。

  尽管现在国内的教育体系在变革，但一般校园里现行的查核规范针对的是绝大多数一般孩子。关于少量的特别孩子而言，他们迫切需求额定的一条通道。

  世界上，关于特别教育方面的干流理念是交融教育（Inclusive education），其发起有妨碍人士在不受轻视和公正的情况下，在一般教育系统中获得优质教育。

  国外的交融教育自上世纪五十年代就已起步，南京特别教育师范学院长李拉以为，交融教育在国内没有获得体系化效果，校园表里应构成一个体系化的保障体系，以保持交融教育的开展，“校园、医院、残联、恢复组织及教育部门需求有序地构成合力。”

  一方面，在教学上，国内没有针对孤独症孩子建立一致的课标。国残联精协副主席兼秘书长、我国残联精协孤独症作业委员会主任郭德华告知红星新闻记者，针对特别儿童的教育，已为聋、盲和智力妨碍建立了责任教育课程规范，“但孤独症的规范迟迟没出，由于孤独症的教育比较杂乱，还有许多问题也没搞清楚，这些都是未来要要点处理的问题。”

  皓皓妈妈曾联合其他家长前往教育局，请求给像儿子这样的特别儿童装备特教或自己延聘影子教师入校，均被回绝。

  芝加哥大学心思学院的在读博士、世界认证行为剖析师陈霄霄有过担任影子教师的阅历。她表明，在北美，影子教师需求经过专业练习，经过使用行为干涉等方法来教育和引导小孩，校园往往也很合作。在担任影子教师期间，“我就在校园呆着，跟着这个孩子，他去哪儿我去哪儿，就像他的影子。当他遇见困难，我就供给协助，比方小朋友来找他玩，我要提示他，该怎样跟小朋友交际，怎样跟小朋友交流玩具等等。”

  从现在的阅历来看，只需家庭才干一向为孤独症孩子兜底，孤独症便成了一切人都要学习的功课。

  王中磊曾遇见过爸爸妈妈跟孩子彻底是两个极点，孩子置疑自己有阿斯伯格，而爸爸妈妈坚决不认可孩子患病，乃至在诊室里迸发剧烈抵触。

  他以为，关于孤独症患者的生长而言，爸爸妈妈扮演了最中心的人物，“每个人跟家人共处时刻是最多的，家庭环境对个人刻画的影响是最大的。”相应地，孤独症的孩子也最需求爸爸妈妈的了解和支撑。

  张柠曾在交际媒体上记载，她难过于为何没有早一点确诊。她还记住，爸爸妈妈得知她确诊阿斯伯格综合征时，“那一刻他们是十分苦楚的”。妈妈跟她说，自己很懊悔，懊悔没有读心思学专业，假如读了心思学，是不是就能够维护她，能够抢救她了？

  确诊之后，张柠开通了B站账号“阿星球的阿星人”，专心于科普有关阿斯伯格综合征的信息。一些家长逐渐找过来，向她倾诉烦恼、寻求协助。

  其间一位家长让她形象深入。那个家长并不索求什么，仅仅告知她，自己的期望特别简略，便是期望女儿能快快乐乐、健健康康地长大，“他说我的联系方法躺在他的微信通讯录里边就能够了，由于他总算看到一个阿斯伯格也能健康长大，有自己的工作，有自己的爱人。他就觉得他的女儿也能够有这样的人生。”

  在学习和交际上，苏苏前进缓慢。但苏苏在言语和音乐上有着共同的天分，苏苏妈妈也在特意培育女儿对二者的爱好。有时候，她觉得女儿像只小蜗牛，还有好长的路要走，她表明，“尽管困难重重，但我仍是决心满满。”

  她觉得让孩子感遭到爱是最为重要的，“要让孩子知道不管产生什么，还有爸妈爱她，永久不会扔掉她，永久都是她的依托”。要用爱灌溉苏苏的生长。她着重，是用“许多许多许多的爱，许多许多许多的耐性。”